Blog

Sister Wives 'Maddie Brown afslører nyfødts triste diagnose

Hvornår Søster koner'' Maddie Brown Brush og hendes mand Caleb opdagede, at de var gravide med deres andet barn, læger meddelte parret, at deres ufødte barn ville blive diagnosticeret med oligodactyly, en medfødt anomali præget af tilstedeværelsen af ​​færre end fem fingre på en hånd. Men når de først havde budt datteren Evangalynn Kodi velkommen, manglede den nyfødte også en tommelfinger, en tå og en af ​​hendes fibuler, ifølge en eksklusiv med Mennesker . Derudover blev to af hendes fingre smeltet sammen. Læger diagnosticerede derefter Evangalynn med fibulær aplasi, tibial campomelia og oligosyndactyly (FATCO) syndrom.

FATCO syndrom er en utrolig sjælden genetisk lidelse, der påvirker dannelsen af ​​babyens knogler, når de er i livmoderen. Der er ingen kendt årsag bag diagnosen, og på grund af sygdommens sjældenhed er det uklart, hvordan børstens nye datters fremtid vil se ud.

Maddie husker, da lægerne fortalte hende Evangalynn's diagnose

Søster koner

Da Brown Brush gik ind for en rutinemæssig ultralyd, hende aftale , som skulle have taget mindre end en time, varede i over to timer. Straks vidste hun, at der var noget galt.

'Det tager normalt omkring 45 minutter, men lægen blev ved med at se og se,' fortalte Brown BrushMennesker. 'Jeg stressede hele tiden.' Hun minder om, at lægen til sidst mødte dem på hans kontor og afslørede for den gravide mor, at han ikke kunne finde alle de 10 fingre, så han ville diagnosticere hende med oligodactyly. På det tidspunkt var hun lettet, fordi hun vidste, at meget mere kunne have gået galt.

Da Evangalynn blev født den 20. august, var det stadig læger og parret vidste, at der var flere problemer. Parret blev chokeret, da de hørte den officielle diagnose. 'Jeg sad bare der og prøvede at forstå, hvad der foregik, da jeg lige havde fået en baby, da de bragte alle disse specialister ind. Jeg flippede ud, 'sagde TLC-stjernen.

Maddie og Caleb Brushs familie er vant til at være i rampelyset

Søster konerEthan Miller /

Maddie Brown Brush, datter af Søster koner ''Fortalte Janelle og Kody BrownMenneskerat mens hun oprindeligt ønskede at beskytte sin datters privatliv, ville hun ikke have Evangalynn til at skamme sig over sin egen tilstand. I stedet for ville hun sikre, at datteren ville være stolt af sine forskelle, når hun bliver ældre. Ligesom hendes familie fejrer deres forskelle på TLC-showet, ønsker Maddie, at hendes barn skal være stolt af, hvem hun er, og hvor hun kommer fra.



Caleb og Maddie blev gift i juni 2016, og deres ceremoni blev officeret af Maddies far og patriarken fra Brown-familien, Kody Brown (via Us Ugentlig ). På trods af den berømte polygame familie lever børsterne ikke det, de kalder 'flertalsægteskab'. Fortalte Caleb Mennesker i 2015, at selvom parret 'støtter Maddies familie med deres valg', ville han og Maddie forblive i et monogamt ægteskab.

FATCO syndrom er utroligt sjældent

Søster koner

Mens medfødte lemmer mangler som ekstra fingre eller undervoksne ekstremiteter er ikke ualmindelige hos nyfødte forekommer FATCO syndrom hos mindre end en ud af hver 1 million fødsler (via Orphanet ). Der er lidt information om, hvordan syndromet bliver behandlet , men normalt bruges kirurgi og amputationer til at forbedre barnets livskvalitet.

Maddie afslørede, at fordi Evangalynn stadig er meget ung, bliver familien nødt til at vente, før de kan starte nogen form for behandling eller operationer, indtil hun bliver 1 år. På det tidspunkt vil hendes krop være mere udviklet, og forældrene kan beslutte de næste skridt i babyens behandlinger. 'Hvordan bliver hun 70 år? Vil dette komme tilbage og hjemsøge hende? Der er stadig mange ukendte, hvilket er svært, 'forklarede Brown Brush.

Maddie åbnede sig for nylig om situationen og sagde: 'Dette er en af ​​de sværeste ting, som Caleb og jeg har gennemgået, og beslutningen om at dele næsten lige så vanskeligt, men efter en masse overvejelser indså vi, at det er det bedste ting for vores datter, og der er en chance for, at det kan hjælpe andre forældre, der måske også kæmper ... '

Maddie og Caleb har helt klart en lykkelig familie

Søster koner

På trods af diagnosen er parret stadig begejstret for at få en ny tilføjelse til deres familie. Maddie deler løbende fotos og videoer på sin Instagram af sin nye baby samt parrets søn, Axel James, der er 2 år gammel.

'Axel klarer sig rigtig godt som storebror,' sagde Caleb i et interview med TLC . 'Han elsker Evangalynn. Han vil ikke lade hende gå, men samtidig vil han begynde at lege med hende. Så det fortæller mig, at vi som forælder gør noget rigtigt. '

Når det kom til at beslutte babyens navn, så de til deres familie for inspiration. ”Vi prøvede at tænke på et efternavn. [Calebs] bedstemor hed Eva, min mor hedder Janelle, og hans mors mellemnavn er Lynn, så vi satte det hele sammen og gjorde Evangalynn. ' De besluttede også at vælge Kodi som barnets mellemnavn til ære for Maddies far.

Det er hjertevarmende at vide, at familien Brush ikke lader denne diagnose komme i vejen for at lade Evangalynn leve et fuldt og målrettet liv.

Anbefalet